世界罕見病日|這些童話般的疾病,卻是2000萬中國家庭的無助
#2022年罕見病日#
每年2月的世界最后一天,是病日般“世界罕見病日”。
事實(shí)上,童話罕見病并不罕見,疾病家庭雖說每一種罕見病的卻萬患病人群并不算多,但這些罕見病總數(shù)加在一起,中國助還是世界一個比較龐大的群體。
據(jù)世界衛(wèi)生組織估計,病日般目前全球已知罕見病大約有7000多種,童話患者已超過4億,疾病家庭其中有8成的卻萬都是因基因缺陷而導(dǎo)致。
而我國罕見病患者數(shù)量也不少,中國助當(dāng)前數(shù)量已經(jīng)達(dá)到2000多萬人。世界
罕見病,病日般到底是童話什么?
我們在日常生活中,總是聽到一些極具童話色彩的疾病名稱,比如漸凍人癥、瓷娃娃癥、睡美人綜合征、愛麗絲夢游仙境癥、早衰癥、狼人癥等。
而事實(shí)上,這些美麗名字的背后,都意味著患者一來到這個世上注定“與眾不同”,病無所依、醫(yī)無所藥、藥無所保等處境,都讓他們不得不面對。
為何會出現(xiàn)這樣的處境呢?
由于罕見病進(jìn)展迅速,死亡率較高,只有不到10%的疾病能夠得到有效治療改善。截至目前為止,幾乎沒有任何一種罕見病能夠得到治愈。
而由于罕見病患者較少,其治療藥物價格也普遍較高,就比如戈謝病(一種罕見的常染色體隱形遺傳病),患者每月需要注射2-3次藥物,而每支藥物價格達(dá)到23000元,且隨著體重搞得增加,劑量也有所增加,需終身服藥。
因此,這樣的疾病,對于一個普通家庭而言,是無法承受的重?fù)?dān)。
這些罕見病,到底是什么樣?
我們節(jié)選了一些具有一定代表性的疾病,通過這些內(nèi)容,能夠讓我們能夠得到罕見病的科學(xué)認(rèn)知:
讓更多的“孤兒藥”,能夠進(jìn)入醫(yī)保
據(jù)《2019年中國罕見病患者綜合社會調(diào)查報告》數(shù)據(jù)顯示:
大約有7成以上的醫(yī)生不了解罕見病的基礎(chǔ)治療,導(dǎo)致42%的罕見病患者被誤診、40%的罕見病患者確診時間長達(dá)1年以上。
最關(guān)鍵是,目前我國罕見病治療藥物大部分都依賴于進(jìn)口,不僅價格無法承受之外,是否能買到也是一件問題。
不過好在,隨著衛(wèi)健委以及全社會的關(guān)注,越來越多“孤兒藥”也進(jìn)入到國家醫(yī)保,一定程度上減少部分罕見家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
截至目前,已有60多種罕見病用藥已獲批上市、40多種罕見病藥物被納入國家醫(yī)保藥品目錄........
新納入醫(yī)保的罕見病用藥中,有2個原是高值用藥,即所謂的“天價藥”。
相信隨著國家的努力,社會的支持,罕見病患兒家庭也不再是孤單作戰(zhàn)。
但我們也呼吁全社會關(guān)注罕見病,呼吁更多專業(yè)人士投身到相關(guān)研究以及藥物開發(fā)、醫(yī)療與社會保障事業(yè)之中,讓“罕見”能夠被更多人“看見”!
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